LES PREMIERS RENDEZ-VOUS

Nous voilà fin janvier 2012, pleins de doutes. Alors quoi faire ? Une seule certitude, me morfondre ne servira à rien ! Il faut agir. VITE .

Mais par où commencer ?

C'est le début du parcours du combattant.

Je téléphone au pédiatre, mais celui ci me propose un rendez-vous plus de 4 semaines plus tard !!!! Impossible !!!

Certes, ce n'est pas une urgence, mais je ne tiendrai jamais un mois, sans savoir. L'incertitude est trop pesante.

Le médecin traitant

Il me faut des réponses. Maintenant.

Je file, dès le lendemain, chez mon médecin traitant. Je me sentais un peu stupide, je m'étais sûrement affolée pour rien, ce ne serait pas la première fois!!! Puis quoi dire "bonjour, je crois que mon fils est autiste, je l'ai lu sur internet" .... RI-DI-CULE. Tant pis. Ou plutôt tant mieux.

Je lui expose donc mes craintes, un peu honteuse, persuadée de passer pour une folle. Mais non, malheureusement, mon médecin me prend au sérieux. J'aurai tellement voulu qu'il me contredise. Le développement de Mathis est effectivement inquiétant, mais il m'avoue n'avoir ni les connaissances, ni les compétances, pour m'aider dans mes démarches.

Autisme Landes

Le moral en chute libre, et ne sachant vers qui me tourner, je décide de contacter l'association Autisme Landes. Certainement la meilleure idée que j'ai jamais eu !!!!

j'y ai trouvé une écoute chaleureuse, de la compassion, des conseils etc...

Et la marche à suivre, ainsi que les coordonnées d'un neuropsychologue et d'une orthophoniste. (l'association m'a d'ailleurs obtenue un rdv chez l'orthophoniste pour le lendemain !!! )

J'appelle le neuropsychologue en suivant, qui me fixe un rendez-vous le mois suivant, et me prescrit tout un tas de bilans à faire avant !!! (orl, ophtalmo, orthoptiste, orthophoniste ...)

L'orthophoniste

Le bilan ortho s'est déroulé en 3 scéances.

La conclusion est toujours la même : Il y a bien un soucis dans le developpement de Mathis. Le mot "autisme" est laché, timidement, officieusement, mais laché quand même ! J'aimerais dire que je m'y suis faite, mais ce serai mentir ! Même encore maintenant, chaque confirmation du trouble est terriblement douloureuse.

Heureusement, l'orthophoniste est formidable, elle a le don de me faire positiver, en me montrant tout les points forts de Mathis, tout ses atouts ( et il en a plein, mon crapouillou) . Et le "must" : Mathis l'adore ! Alors du coup, on ne la quitte plus !!!

Le pédiatre

Une véritable torture. Je n'y remettrai plus jamais les pieds ! En une demi heure, il a rabaissé MON fils plus bas que terre, c'était insupportable !!!

quelques citations des plus vexantes :

-"mais évidement qu'il y a un soucis, comment ne l'avez vous pas vu avant " (limite ca clignotte en rouge sur son front )

-"il faut absolument le mettre en institut" (ba voyons)

-"et en plus il est hyperactif, êxtrement anxieu, a des troubles multiples" (c'est bon ou on rallonge encore la liste ? )

-"vous avez tirez le gros lot Madame, vous avez pris perpète" (heu, j'ai le droit à la grace présidentielle ? cette phrase m'a achevée, c'est indigne d'un pédiatre, le "gros lot" c'est MON fils bordel !!!)

Bref, il m'aurait donné une corde pour me pendre, c'était pareil !

Ma colère remonte rien que d'y repenser.

C*NN*RD (en majuscule s'il vous plait !).

Orthoptiste, orl, ophtalmo

Orthoptiste :rien à signaler, bonne coordination visuelle, et Mathis était plutot dans un bon jour, ca s'est donc bien passé.

Orl : le rendez-vous se passe mal, Mathis ne coopère pas, l'orl n'arrive pas a faire le bilan auditif. Résultat : une hospitalisation est prévue 15 jours plus tard, pour lui faire sous anésthésie générale. Ce fut un calvaire, à peine réveillé, Mathis voulait marcher. Le hic, les restes de l'anesthésie l'empechait de tenir debout, résultat, une belle crise, bien éprouvante (pour nous comme pour lui) qui a duré près de trois heures... au final : aucun trouble auditif, c'est déjà ça !

Ophtalmo : même histoire que pour l'orl, bilan impossible en cabinet, rdv à l'hôpital la semaine suivante, mais cette fois ci, ouf, pas d'anesthésie. Pas de trouble visuel.

Nous avons réussi à caser tout ces rendez-vous en moins d'un mois, une véritable course, mais nous sommes enfin prêt pour LE rendez-vous tant attendu : le neuropsychologue.

Le neuropsychologue

Nous attendions beaucoup de ce rendez-vous.C'était, le "spécialiste", celui qui nous donnerait un diagnostic. Erreur de débutante !!!! Un diagnostic d'autisme ne se donne pas aussi vite, il se juge sur la durée et sur l'évolution des symptomes.

Il nous parlera de retard de devellopement, de dysphasie, et de trouble envahissant du dévellopement ( terme signifiant autisme, mais en plus "glamour", ça fait moins peur ).

Et pour la première fois, le mot "handicap" a été utilisé. sensation d'être foudroyée. J'avais compris pour l'autisme, grossièrement, mais en fait, j'avais pas assimilé ce que ça représente : UN HANDICAP.

Les mots "Mathis" "autisme" "handicap" associés ensemble sonnent tellement faux à mes oreilles !!!

Voilà le début de notre parcours. Pour le diagnostic officiel, il nous faudra attendre les bilans au CRA ( centre ressource autisme ). Nous sommes en plein dedans en ce moment même, mais c'est une autre histoire.